HD12321: Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Svar på fråga 2025/26:321 av Fredrik Lundh Sammeli (S)
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Fredrik Lundh Sammeli har frågat mig när regeringen avser att fatta beslut om den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd, och hur den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner avses användas för sällsynta hälsotillstånd.

Som Fredrik Lundh Sammeli lyfter lever cirka 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Den låga prevalensen av varje enskilt hälsotillstånd medför särskilda utmaningar för den enskilde och anhöriga, men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort. Regeringen gav därför Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag på en nationell strategi i syfte att stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet (S2024/00038). I förslaget till strategi, som presenterades den 13 maj 2025, föreslås flera fokusområden såsom tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånden. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet. Regeringen instämmer i att flera av de fokusområden som Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. För att redan nu förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom hälso- och sjukvården fick därför Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd (S2025/01639). Uppdraget ska redovisas senast den 31 december 2026.

I budgetpropositionen för 2026 (prop. 2025/26:1) aviserades en förstärkt vårdsatsning med 450 miljoner kronor per år 2026–2028. Den förstärkta vårdsatsningen syftar till att möta vårdens utmaningar och att säkra patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård, där sällsynta hälsotillstånd är en del av satsningen. Det är dock för tidigt att uttala sig om hur medlen kommer att användas.

Jag vill avslutningsvis tacka för frågan. Regeringen ser behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom detta område. Jag förstår att detta även är en angelägen fråga för de som berörs och har därför haft dialog med bland annat Riksförbundet Sällsynta diagnoser – en dialog som även framöver kommer att vara viktig.

Stockholm den 29 december 2025

 

 

 

Elisabet Lann