Förslag till riksdagsbeslut

Lipödem är en kronisk och smärtsam sjukdom som drabbar fettvävnaden och det är nästan enbart kvinnor som drabbas. Debuten sker oftast i samband med hormonförändringar och man räknar med att ca 10% av den kvinnliga befolkningen drabbas. Det kännetecknas av onormal fettansamling på vissa delar av kroppen som armar, höfter och lår. Tillståndet kan inte botas men lindas genom konservativa metoder som kompression, lymfdränage och träning samt operation i form av fettsugning som är den enda långsiktigt effektiva behandlingen för att minska mängden fett, vilket kan lindra smärtan och förbättra livskvaliteten. Fettansamlingen som bildas vid lipödem är smärtsam och orsakar ömhet, värk eller tyngdkänsla. Varför smärtan uppstår är ännu inte klarlagd. Patienter med lipödem är en ofta förbisedd patientgrupp som går att behandla. lipödem ingår i gruppen fettvävssjukdomar liksom Dercums sjukdom, Madelings syndrom och familjär multipel lipomatos. Vård och behandling för personer med diagnosen lipödem är i Sverige ytters begränsad. Kunskap om diagnosen inom vården är låg och många med lipödem får bekosta vård som till exempel kompression och behandling hos privata aktörer ur egen ficka. Detta är ytterst ojämlikt och det drabbar många hårt då diagnosen är kronisk och kan medföra stora kostnader under lång tid.

En ny forskningsstudie från Hälsohögskolan vid Jönköping Universitet visar att kvinnor med lipödem ofta möts av misstro, fördomar och har låg patientnöjdhet. Trots att lipödem är en kronisk sjukdom som främst drabbar kvinnor saknas både kunskap och riktlinjer för vård inom svensk hälso-och sjukvård. Studien är den första i Sverige som kombinerar statistiskdata med berättelser från 245 kvinnor med lipödem och jämför deras vårderfarenhet med kvinnor i den allmänna befolkningen. Majoriteten av deltagarna befann sig i ett långt utvecklat stadium av sjukdom och många hade symptom sedan tonåren. Resultaten visar att vägen till diagnos oftast är lång, var femte kvinna hade varit i kontakt med vården över 20 gånger innan rätt diagnos kunde ställas. För att förbättra vården krävs ett helhetsgrepp. Dagens brister bidrar till onödigt lidande säger man i avhandlingen. Det behövs nationella riktlinjer, utbildning för vårdpersonal och tvärprofessionella team för att kunna erbjuda individanpassad och jämlik vård. Tidig diagnos och tillgång till rätt behandling lyfts fram som avgörande för att minska lidandet hos kvinnor med lipödem.

 

Marianne Fundahn (S)